每年的5月10日为世界红斑狼疮日。在我国，系统性红斑狼疮患者东谈主数朝上百万。该病常被误称为“不死的癌症”，这一称谓会带来无须要的方法职守。它的实质是什么？临床早期应警惕哪些体征？怎样基于循证医学进行范例科罚与侵略？本文旨在基于现存医学常识，澄清诬陷，升迁对该自身免疫性疾病的科学明白。

该病病因尚未饱胀发扬，无边以为是遗传、环境因素（如紫外线、病毒感染）及性激素等多因素共同作用的后果。流行病学数据夸耀，系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，男女患病比例约为1:10，领导雌激素在发病中具有重要作用。

系统性红斑狼疮的临床阐扬具有显贵的个体异质性。需明确的是，典型皮肤红斑并非会诊的必要要求；部分患者可全程无皮肤阐扬，而以内脏受累或全身性非特异性症状为主要临床特征。这一特质导致早期会诊易出现漏诊或误诊。以下按系统分类，概述其常见预警体征。

皮肤与黏膜阐扬

系统性红斑狼疮的皮肤与黏膜阐扬包括蝶形红斑、紫外线夸耀后诱发或加剧的光敏锐、口腔或鼻腔无痛性溃疡、非瘢痕性脱发以及遇冷后手指先变白后变紫的雷诺气候等。需把稳，上述阐扬均不出当前亦不可摒除该病。

弱点阐扬

弱点肿痛是常见阐扬，常累及指间弱点、腕弱点、膝弱点。其临床特征可近似类风湿弱点炎，但时常不引起弱点的骨质侵蚀，少许导致长久性弱点乖张。

非特异性全身症状

部分患者可出现疾病步履的非特异性阐扬，包括：不解原因的反复或合手续发烧、休息后无法缓解的显贵倦怠、体重着落。上述症状在清苦皮肤体征时尤易被忽视，且常领导疾病步履。

内脏系统受累阐扬

当病变主要累及里面器官时，可出现相应系统至极：肾脏受累最常见，可阐扬为卵白尿（尿泡沫增多）、血尿、眼睑或下肢水肿及血压升高；血液系统受累可阐扬为贫血、白细胞减少（易继发感染）或血小板减少（出血倾向）；心肺受累（如胸膜炎、肺动脉高压）可出现胸痛、胸闷、呼吸勤奋；神经系统受累可出现头痛、心扉至极或癫痫发作。

临床领导：皮肤无皮疹不可手脚摒除系统性红斑狼疮的依据，关于出现上述不解原因的内脏或全身性症状者，即使皮肤外不雅夙昔，亦刻薄至风湿免疫内科进行系统性评估。

误区一：狼疮是绝症。事实：系统性红斑狼疮并非朽木不雕。跟着糖皮质激素、免疫扼制剂以及靶向生物制剂的欺诈，患者的生涯率已显贵升迁，预后大幅改善。在范例化疗养下，系统性红斑狼疮不错像高血压、糖尿病等慢性病相通杀青病情永恒安妥，绝大多量患者简略守护夙昔的生活、使命和学习才能。

误区二：激素是宇宙大乱。事实：糖皮质激素是抑遏中重度狼疮病情、保护重要器官功能的中枢药物之一。医师会左证疾病步履度和受累器官严格制定个体化剂量和疗程，并逐步减量至小剂量守护或停用。

误区三：狼疮患者不可成婚生养。事实：多量女性狼疮患者在病情安妥6个月以上，并历程风湿免疫内科与产科等多学科概括评估与密切监测后，不错安全地筹画妊娠和生产。

误区四：偏方和秘方能根治。事实：当今系统性红斑狼疮尚无法提拔，其疗养标的为抑遏病情、减少复发、翔实器官损害和改善生活质料。任何声称能“根治”的偏方或秘方均清苦科学依据，开云kaiyun中国官网入口不仅可能延误范例的药物疗养，还可能因因素不解而加剧肝、肾等器官损害，弊宏大于利。

遵医嘱范例疗养是抑遏病情的关键要领

系统性红斑狼疮的科学科罚依赖于范例疗养和依期监测。疗养计谋依据疾病步履度及受累器官而定。关于中重度步履者，常需纠合使用糖皮质激素及免疫扼制剂。连年来，生物制剂已成为对规范疗养响应欠安的步履性系统性红斑狼疮患者的新采选。患者必须遵医嘱用药并依期复查，监测血尿通例、肝肾功能、免疫学主义及潜在受累器官情况，切勿自行颐养疗养决议。

基于生活方式的精良化科罚计谋

紫外线堤防：紫外线夸耀已被阐发可诱发或加剧病情，阐扬为皮疹、弱点痛及全身症状加剧。因此，不管天气气象怎样，均应采选严格防晒要领，包括使用防晒所有（SPF）≥30的广谱防晒霜、配合遮阳伞及长袖衣帽等物理庇荫。

感染翔实：狼疮患者因疾病自己及免疫扼制剂使用而处于感染高风险状态。应把稳个东谈主卫生，幸免战役感染源；接种疫苗前需商榷专科医师，评估疫苗接种的时机与安全性。

平衡养分与限度闪现：保举低盐、低脂、富含优质卵白质的平衡饮食，有助于抑遏血压、血脂及肾脏保护。在病情稳依期，可采选散布、瑜伽、太极等虚心闪现，以增强体能而不诱发疾病步履。

戒烟限酒：抽烟会加剧血管损害并可能影响药物疗效，乙醇亦可能增多肝脏代谢职守，故刻薄患者饱胀戒烟并限度饮酒。

方法科罚：狼疮患者常面对慢性疾病带来的方法压力，饱读吹患者领受疾病，积极与家东谈主、病友交流，在必要时寻求专科方法守旧，以改善生活质料和疗养肯定性。

女性出奇技能科罚：关于育龄期狼疮女性患者，在疾病步履期应幸免妊娠。筹画妊娠前，需确保病情处于安妥状态至少6个月，并在风湿免疫科与产科等多学科团队密切伙同下进行孕前评估、孕期监测及产后科罚。

追忆而言，系统性红斑狼疮是一种可治可控的慢性自身免疫性疾病。尽管其临床阐扬具有高度复杂性和异质性，但通过科学的会诊、以循证医学为基础的范例化疗养以及依期随访和生活方式侵略在内的永恒科罚，绝大多量患者简略杀青病情永恒安妥，守护精粹的生活质料。奏效的疾病科罚依赖于雄厚的医患合作：风湿免疫内科专科团队提供并调整个这个词体化疗养决议，而患者对疾病的正确明白、对疗养的肯定性以及积极的自我科罚共同组成了抑遏病情的坚实基础。

参考府上

1.中国系统性红斑狼疮诊疗指南2025版[J].中华医学杂志，2025，105(23:1879-1906).

2.Morand EF， Fernandez-Ruiz R， Blazer A， Niewold TB. Advances in the management of systemic lupus erythematosus. BMJ. 2023 Oct 26;383:e073980.

3.Elia A， Zucchi D， Silvagni E， Oliva M， Cascarano G， Cardelli C， Ciribè B， Bortoluzzi A， Tani C. Systemic lupus erythematosus: one year in review 2025. Clin Exp Rheumatol. 2025 Mar;43(3):397-406.

4.Manson JJ， Rahman A. Systemic lupus erythematosus. Orphanet J Rare Dis. 2006 Mar 27;1:6. doi: 10.1186/1750-1172-1-6.

5.Parodis I， Girard-Guyonvarc'h C， Arnaud L， Distler O， Domján A， Van den Ende CHM， Fligelstone K， Kocher A， Larosa M， Lau M， Mitropoulos A， Ndosi M， Poole JL， Redmond A， Ritschl V， Alexanderson H， Sjöberg Y， von Perner G， Uhlig T， Varju C， Vriezekolk JE， Welin E， Westhovens R， Stamm TA， Boström C. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2024 May 15;83(6):720-729.

河北大学附属病院 风湿免疫内科

主治医师 王志敏

副主任医师 张征

责编| 李英硕

审核| 王云 柏金秀 崔岚

投稿邮箱| hdfyxcb@sina.com

河北大学附属病院

商榷电话开云官网入口